Powraca Tydzień Świadomości Równowagi Stowarzyszenia Zaburzeń Przedsionkowych

Celem stowarzyszeń Tydzień świadomości równowagi na rzecz zaburzeń przedsionkowych jest podniesienie świadomości na temat niewidocznych chorób poprzez uwidocznienie zaburzeń przedsionkowych poprzez edukację i społeczność.

the Stowarzyszenie Zaburzeń Przedsionkowych (VeDA), wiodąca międzynarodowa organizacja informująca o zaburzeniach przedsionkowych, organizuje swoją coroczną konferencję Tydzień świadomości równowagi Poszerzenie świadomości na temat schorzeń przedsionkowych związanych z równowagą od 17 do 23 września 2023 r. Celem kampanii jest podniesienie świadomości na temat zaburzeń przedsionkowych i zwrócenie uwagi na ich widoczność, tak aby pacjenci mogli otrzymać szybką i skuteczną diagnozę oraz leczenie, co poprawi jakość ich życia.

Termin „przedsionkowy” może wydawać się skomplikowany, ale u większości ludzi w pewnym momencie życia mogą wystąpić zawroty głowy. Jednak wyobraź sobie, że doświadczasz tego uczucia 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, wraz z innymi objawami, takimi jak brak równowagi, zamglenie mózgu, zmęczenie – lista nie ma końca. „Niezbędne jest szerzenie świadomości na temat tego, jak dysfunkcja przedsionkowa może znacząco wpłynąć na życie jednostki i dawanie nadziei osobom doświadczającym tych objawów” – mówi Cynthia Ryan, dyrektor wykonawcza VeDA.

Wiele osób ma tendencję do przeoczania znaczenia utrzymywania właściwej równowagi.

Układ przedsionkowy, który składa się z ucha wewnętrznego i mózgu, odgrywa kluczową rolę w przetwarzaniu informacji sensorycznych niezbędnych do kontrolowania równowagi i ruchów oczu. Zaburzenia przedsionkowe dotykają więcej niż 35% populacji, a około jedna trzecia zgłaszanych objawów zawrotów głowy i zawrotów głowy jest spowodowana problemami przedsionkowymi.

„Zdiagnozowanie niewidzialnej choroby może powodować poczucie izolacji i frustrację” – mówi Christine Moyer, ambasadorka VeDA, pacjentka z zaburzeniami przedsionkowymi, która w ciągu trzynastu tygodni odwiedziła trzynastu lekarzy, zanim ostatecznie usłyszała diagnozę PPPD.

Po dwóch latach skrajnego stresu, lęku i traumy, w połączeniu z chronicznymi infekcjami ucha, nagle zostałem przykuty do łóżka z wyniszczającymi zawrotami głowy, które nie powodowały zawrotów głowy. „Dzięki zmianom stylu życia, wierze w Boga, terapii rehabilitacyjnej przedsionkowej i lekom powoli udało mi się odzyskać stabilność” – mówi. Muir pragnie dzielić się nadzieją i optymizmem oraz edukować innych za pośrednictwem swojego konta w mediach społecznościowych @thatdizzygirl.

W 2014 r. u Dave’a Giugno zdiagnozowano chorobę Meniere’a, a w 2019 r. przeszedł labiryntektomię. Po roku powróciły zawroty głowy i zdiagnozowano u niego obustronną chorobę Meniere’a oraz migrenę przedsionkową. Ubytek słuchu i schorzenia uniemożliwiają mu pracę. „Nauczyłam się akceptować swoją niepełnosprawność. Taka jestem i muszę być z siebie zadowolona. Jeśli nie jestem z siebie zadowolona, ​​to nie jestem szczęśliwa nigdzie, więc nawet jeśli każdy dzień jest wyzwaniem, to nauczyłem się to akceptować” – mówi Giugno.

Na kanale YouTube Meniere’s Disease Warrior udostępnia filmy informacyjne, aby edukować i wspierać innych pacjentów z chorobami przedsionkowymi, aby nie musieli samotnie stawiać czoła wyzwaniom swojej podróży.

Dalsza lektura: Radioterapia tłuszczaków przedsionkowych