Podnoszenie debaty na temat luk w wiedzy SUDEP w leczeniu padaczki: Jude Locker, BSc (z wyróżnieniem)

Czas oglądania: 4 minuty

„Dlaczego lekarze niechętnie podejmują tę rozmowę? Istnieje kilka powodów, w tym brak czasu, aby uporać się z postrzeganą reakcją emocjonalną pacjenta lub obawa opiekuna dotycząca wpływu tego nowego ryzyka na jakość życia, z którego nie był świadomy. ” Czasami istnieje przekonanie, że zapobieganie nie będzie skuteczne, a innym razem ocenia się, że ryzyko rozwoju SUDEP u pacjenta jest niskie. „Wszystkie te rzeczy wpływają na decyzję lekarza”.

Globalne wytyczne kliniczne zalecają, aby pacjentom chorym na padaczkę udzielano porad w przypadku nagłej, niespodziewanej śmierci spowodowanej padaczką (SUDEP); Jednak jednolite wytyczne nie zostały w pełni przyjęte. Wyniki niedawnego przeglądu systematycznego wykazały rozbieżność między oczekiwaniami pacjentów z padaczką i ich opiekunami w zakresie informacji o SUDEP a informacjami udostępnianymi przez neurologów. Odkrycia te sugerują, że wspieranie i szkolenie neurologów w zakresie nabywania umiejętności inicjowania trudnych rozmów z pacjentami chorymi na padaczkę i ich opiekunami może pomóc w budowaniu partnerstwa opartego na zaufaniu, które usprawni leczenie padaczki, a tym samym zmniejszy ryzyko SUDEP.¹

Główna autorka Jude Locker, BA (z wyróżnieniem), kierownik działu Patient Engagement, Padient and Rare Syndrome (Europa) w UCB Pharma wraz ze współpracownikami dokonała przeglądu badań przeprowadzonych pomiędzy 1 stycznia 2013 r. a 5 kwietnia 2023 r., korzystając z PubMed i wyszukiwała takie terminy, jak „SUDEP” i „poradnictwo, edukacja, opiekun lub lekarz”. Spośród 172 zidentyfikowanych badań 60 dotyczyło rozmów SUDEP. Wszystkie badania opisujące potrzeby opiekunów i doświadczenia związane z SUDEP (n = 32) zostały zaprezentowane podczas dorocznego spotkania Amerykańskiego Towarzystwa Epilepsji w 2023 r., które odbyło się w dniach 1–5 grudnia w Orlando na Florydzie. Większość pacjentów chorych na padaczkę Opiekunowie chcą informacji od neurologa na temat SUDEP niezależnie od ich reakcji emocjonalnej.²

Po spotkaniu Luker niedawno usiadł z nim Neuronauka na żywo® Odbycie rozmowy na temat wyników prezentowanego badania. Opowiadała, dlaczego, jak wynika z przeglądu literatury, ponad 90% pracowników służby zdrowia omawia ryzyko związane z SUDEP z pacjentami w mniej niż 12% przypadków. Luker mówił także o tym, jak brak informacji o ryzyku SUDEP przyczynia się do zwiększonej traumy i poczucia winy wśród opiekunów pogrążonych w żałobie, jak wykazało badanie. Ponadto podzieliła się nieświadomymi barierami, które, jak przypuszczano w badaniu, mogą utrudniać pracownikom służby zdrowia angażowanie się w trudne rozmowy na temat SUDEP.

Kliknij tutaj, aby uzyskać więcej informacji o AES 2023.

Bibliografia
1. Luker J, Ryvlin P, Stanton T, Shaw S, Mearns K. Bridging the gap między neurologami a osobami chorymi na padaczkę/opiekunami: systematyczny przegląd literatury na temat rozmów SUDEP. Zaprezentowano na: dorocznym spotkaniu AES 2023; 1-5 grudnia; Orlando Floryda. Podsumowanie 2.376.
2. Firma UCB przedstawia nowe dane dotyczące rzeczywistych badań FINTEPLA® (fenfluraminy) i rzadkich zespołów padaczkowych podczas dorocznego spotkania Amerykańskiego Towarzystwa Epilepsji (AES) w 2023 r. Nowe wydanie. Opublikowano 2 grudnia 2023 r. Dostęp 17 stycznia 2024 r. https://www.ucb-usa.com/stories-media/UCB-US-News/detail/article/ucb-presents-new-data-about -real- globalne-fentibla-fentibla-fenfluramina-i-rzadki-zespół-padaczki-2023-coroczne-spotkanie-amerykańskiego-stowarzyszenia-padaczki