Badanie wykazało, że słaba jakość życia związana ze zdrowiem, liczne obciążenia w chorobach rzadkich

Osoby w Stanach Zjednoczonych z rzadkie choroby Według ostatnich badań, mają oni słabą jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQOL) i wysokie piętno dotyczące zadowolenia pacjentów i dostępu do opieki zdrowotnej, zgodne z wcześniejszymi badaniami. Opublikowany w Orvant Journal of Rzadkich Chorób.

Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób i wszystkie mają wiele wspólnego; Większość z nich ma charakter przewlekły, genetyczny i obejmuje wiele układów i dyscyplin organizmu, a niewielu ma skuteczne terapie lub terapie.

Biorąc pod uwagę te cechy wspólne, badanie czynników, takich jak dostęp do opieki zdrowotnej i zadowolenie z niej oraz jakość życia związana ze zdrowiem wśród wielu różnych rzadkich chorób łącznie, może dostarczyć wglądu w to, jak sprostać tym wyzwaniom za pomocą szerokiej polityki opieki zdrowotnej oraz wsparcia psychologicznego i społecznego”.

W celu oceny ich doświadczeń i zidentyfikowania podobieństw przeprowadzono zakrojoną na szeroką skalę ankietę internetową z udziałem 1128 osób dorosłych z rzadkimi chorobami lub rodziców lub opiekunów dzieci z tymi schorzeniami, reprezentujących 344 różne choroby.

Badanie wykazało, że niektórzy uczestnicy doświadczyli znacznych opóźnień w diagnozie, zgodnie z wcześniejszymi badaniami. Prawie jedna trzecia uczestników czekała 4 lata lub dłużej na diagnozę (11% czekało 4-6 lat, 6% czekało 7-9 lat, 16% czekało kolejne 10 lat).

Prawie jedna czwarta uczestników spotkała się z 6 lub więcej lekarzami, aby otrzymać diagnozę, a tylko 16% uczestników widziało tylko jednego dostawcę.

Badanie wykazało, że około połowa uczestników zgłosiła również błędną diagnozę podczas stosowania suplementu diagnostycznego.

Większość uczestników posiadała przynajmniej jeden rodzaj ubezpieczenia zdrowotnego. Jednak nawet z ubezpieczeniem prawie jedna czwarta próby zapłaciła 3000 dolarów lub więcej własnych pieniędzy na pokrycie kosztów opieki zdrowotnej.

Doświadczenia uczestników z ubezpieczeniem zdrowotnym były różne, niektóre doniesienia o opóźnieniach związanych z ubezpieczeniem lub odmowie wykonania badań, leczenia i wizyt.

Tylko 37% pacjentów zgłosiło dostęp do specjalistycznego ośrodka opieki; Większość uczestników (54%) zgłosiła posiadanie jednego lub dwóch specjalistów zajmujących się RD.

Prawie połowa (47%) uczestników zgłosiła, że ​​przejechała co najmniej 60 mil w celu szukania opieki, a wielu (58%) zgłosiło korzystanie z usług telezdrowia podczas wizyt u profesjonalistów, prawdopodobnie w celu złagodzenia obciążeń związanych z podróżą.

Chociaż około połowa uczestników uważała, że ​​ich wsparcie medyczne i społeczne było odpowiednie (odpowiednio 59% i 49%), mniejszość uczestników zgłosiła odpowiednie wsparcie stomatologiczne (39%) i psychologiczne (31%).

Wyniki HRQOL pokazały, że nie tylko dorośli, ale także dzieci z rzadką chorobą cierpią na ubóstwo HRQOL.

Napiętnowanie, zmęczenie, zmniejszona zdolność do uczestniczenia w rolach społecznych, zaburzenia snu i brak stabilnego przebiegu choroby wiązały się z lękiem i depresją u dorosłych, poszerzając zakres dotychczasowych ustaleń.

Wyniki skróconego modelu zadowolenia pacjenta wskazują, że uczestnicy generalnie nie byli zadowoleni z innych świadczeniodawców, którzy mogli mieć mniejszą wiedzę i świadomość rzadkich schorzeń niż specjaliści.

Uczestnicy rzadziej zgłaszali również, że informacje od ich lekarza ogólnego lub lekarza pierwszego kontaktu były adekwatne w porównaniu do specjalistów.

Kathleen Bogart, doktor, MA, BA, główna autorka i adiunkt psychologii na Uniwersytecie Stanowym Oregon: „Jednym z naprawdę ważnych obszarów interwencji jest upewnienie się, że pracownicy służby zdrowia mają ogólną wiedzę na temat rzadkich chorób”. Powiedział w oświadczeniu. „Nie oczekujemy, że znają wszystkie siedem tysięcy, ale oczekujemy, że znają niektóre oznaki, że nie masz do czynienia z powszechnym lub łatwym do zdiagnozowania schorzeniem”.

Autorzy uznają ograniczenia swojego badania, zauważając, że trudno jest określić, na ile ta próba jest reprezentatywna dla większej liczby osób z rozpoznaniem RD w Stanach Zjednoczonych.

Ponadto, chociaż uczestnicy zostali poinstruowani, aby podczas odpowiadania na pytania ankietowe rozważyli swoje doświadczenia sprzed COVID-19, prawdopodobnie pandemia i tak miała wpływ na wyniki.

Wreszcie, pomimo wysiłków zmierzających do zweryfikowania raportów zastępczych (np. od rodziców, krewnych lub opiekunów), odpowiedzi mogą nie odzwierciedlać dokładnie doświadczeń uczestników z RD.

Autorzy podkreślają jednak, że pomimo ograniczeń badanie jest jednym z największych analizujących dostęp do opieki zdrowotnej i HRQOL wśród osób z rzadką chorobą, które przeprowadzono w Stanach Zjednoczonych, aby dowiedzieć się więcej o wpływie na HRQOL.

odniesienie

Bogart, K.; Himesz, A. Barnes, E. i in. Dostęp do opieki zdrowotnej, satysfakcja i jakość życia związana ze zdrowiem wśród dzieci i dorosłych z chorobami rzadkimi. Orphanet J Rare Dis. Opublikowano online 12 maja 2022 r. doi: 10.1186/s13023-022-02343-4