Należy zapewnić pomoc niefarmaceutyczną w przypadku bólu, zmęczenia i lęku w momencie rozpoznania SM

Dwa niedawno opublikowane badania przeprowadzone przez naukowców z UW Medicine sugerują, że klinicyści powinni zapewnić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym pomoc nielekową w przypadku bólu, zmęczenia, depresji lub lęku w momencie diagnozy, zamiast czekać.

Pierwsze badanie, opublikowane w kwietniowym wydaniu Journal of Multiple Sclerosis, wykazało, że klinicznie istotne poziomy bólu, zmęczenia i depresji, a także lęku, były powszechnie obserwowane u nowo zdiagnozowanych pacjentów. Wyniki wskazały również, że natychmiastowe badania przesiewowe są niezbędne do utrzymania i poprawy jakości życia.

„Do domu należy to, że stwierdzamy, że te objawy i ból, zmęczenie, depresja i lęk są całkowicie powszechne” w momencie diagnozy, powiedział Kevin Schuller, główny badacz tego badania naukowego finansowanego przez Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Alschuler kieruje Wydziałem Psychologii w Ośrodku Stwardnienia Rozsianego UW Medicine.

Badanie wykazało, że 60% pacjentów cierpi na zmęczenie. 50% doświadczyło bólu, 47% doświadczyło depresji, a 39% doświadczyło lęku w ciągu pierwszego roku od diagnozy.

Chcemy zająć się tym natychmiast, a nie za 5 lub 10 lat”.

Kevin Schuller, główny badacz w badaniu finansowanym przez National Multiple Sclerosis Society

Według National Multiple Sclerosis Society w Stanach Zjednoczonych ze stwardnieniem rozsianym żyje ponad milion osób. Większość żyje w chłodniejszym klimacie, na przykład na północnym zachodzie. Choroba, na którą nie ma znanego lekarstwa ani konkretnej przyczyny, działa poprzez coś, co powoduje, że układ odpornościowy organizmu atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Powstałe uszkodzenie mieliny – warstwy ochronnej otaczającej włókna nerwowe – zakłóca sygnały do ​​iz mózgu. Rezultatem jest drętwienie, problemy z pamięcią, ból, zmęczenie, a nawet paraliż.

To badanie, jak również badanie towarzyszące opublikowane w majowym drukowanym wydaniu Journal of Neuroscience, dotyczyło tej samej grupy pacjentów – głównie rasy białej i kobiet – przez pierwszy rok po ich diagnozie. W sumie badaniami objęto 230 pacjentów. Pacjenci byli rekrutowani z Centrum Medycyny Stwardnienia Rozsianego UW oraz Centrum MS Szwedzkiego Instytutu Neuronauki w latach 2014-2018.

Drugie badanie dotyczyło jakości życia pacjentów bezpośrednio po dwóch miesiącach, trzech miesiącach, sześciu miesiącach, dziewięciu miesiącach, a następnie rok po postawieniu diagnozy. Wyniki badania wykazały, że średnio jakość życia była dość stabilna przez cały rok, co zaskoczyło naukowców.

Alschuler, który był głównym autorem badania, zauważył, że „nowo zdiagnozowani pacjenci muszą radzić sobie z emocjonalnym wpływem diagnozy, a także z wieloma testami i decyzjami terapeutycznymi, które należy podjąć”.

„Wyniki pokazały średnio, że jeśli się zgłosili i wykonali dobrą robotę podczas diagnozy, to zwykle tak było przez pierwszy rok” – powiedział Schuller. „Jeśli walczą, mają tendencję do pozostawania w tym stanie”.

Alschuler i jej kolega Dawn Ehde są zainteresowani wczesnymi niefarmaceutycznymi interwencjami dotyczącymi typowych objawów doświadczanych przez pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Ehd jest psychiatrą klinicznym, który uzyskał tytuł profesora Nancy and Buster Alford w zakresie badań nad stwardnieniem rozsianym na Wydziale Medycyny Rehabilitacyjnej Uniwersytetu Waszyngtońskiego.

Obaj zauważyli, że często pacjenci mieli do czynienia z objawami wiele lat przed oficjalną diagnozą.

„Dzięki samodzielnemu leczeniu objawów, w tym terapii poznawczo-behawioralnej, pomagamy pacjentom stać się mistrzami umiejętności radzenia sobie, szczególnie w obszarach zmęczenia i bólu”, powiedział Ehd, który był współautorem badania jakości życia opublikowanego w tym miesiącu. Wraz z Alschuler opublikowała badania wykazujące skuteczność takich interwencji u osób, które od lat chorują na SM. Ehdi był także jednym z głównych autorów kwietniowego badania. , który spojrzał na przebieg symptomów rok po diagnozie stwardnienia rozsianego.

„Uczymy ich, jak korzystać ze strategii, takich jak techniki relaksacyjne lub medytacja uważności, a także jak organizować się, aby zmniejszyć zmęczenie i lepiej radzić sobie ze stresem” – powiedziała. „Pacjenci, którzy uczą się tych umiejętności, często odkrywają, że nie tylko łagodzą ból i zmęczenie, ale są w stanie zrobić więcej tego, co jest dla nich ważne, pomimo ich SM”.

Następnym krokiem zespołu jest zbadanie opcji wczesnej interwencji, aby pomóc nowo zdiagnozowanym pacjentom. W tym celu Alschuler pracował z kolegą Ivanem Moltonem, innym psychologiem klinicznym, nad opracowaniem interwencji, która pomoże nowo zdiagnozowanym pacjentom przezwyciężyć niepewność związaną z życiem z SM. W badaniu pilotażowym z 2019 r. przyjrzano się wpływowi zwiększenia tolerancji na niepewność na poprawę jakości życia i zmniejszenie lęku. Alschuler powiedział, że kontynuował to z większym badaniem klinicznym, które niedawno zakończyło gromadzenie danych. Wyniki tego badania spodziewane są jeszcze w tym roku.